自閉症の当事者研究者であることについて

自閉症の当事者研究者であることについてまず私を驚いたのは、どれほど感情的に強烈なことかということです。私たちはそれぞれ独自の個性を持ち、非常に異なる生活を送っていますが、研究参加者の経験はしばしば私自身の経験と共鳴します。私たちの共通の経験は、怒り、悲しみ、トラウマをかき立てるいじめ、搾取、虐待に関係していることがあります。私たちの間のつながりは、自閉症的な喜び、強い興味、感覚的満足感、または世界を見る特定の方法であったりします。そして時にはそれは、社会正義と人権に対する連帯と共有されたコミットメントについてであり、遺伝子編集プログラムが自閉症を根絶しようとするので脅威に晒されている、まだ生まれていない人を含む自閉症の人々のために物事をより良くしたいという願望についてです。

私にとって、自閉症の研究への参加は、アクティヴィズムの一形態です。自閉症の人々に対して（自閉症者によって、一緒に、または自閉症者のためにではなく）行われている有毒な研究の数を考えると、それは危険な事業になる可能性があります。新しいトピックを研究するときはいつでも、文献を調べならず、それは私を暗い領域に連れて行きます。一部の自閉症でない研究者たちが私たちについて言うことは、信じられないほど有害です。おそらく、彼らは私たちが彼らの聴衆の一部ではないと思っているか、あるいは彼らの言葉がどんな影響を与えるか気にしていないのでしょう。 7歳の時、願いがかなった子供の本を読みました。彼女は他の人が彼女についてどう思っているか知りたかったのです。彼女はすぐに自分の願いを覆そうとしましたが、できませんでした。自閉症当事者として自分自身について読んだ有害な情報を、それらによって惨めにされたと感じずに知らなかったことにするのは困難です。私たちは、有毒な研究を評価するために、それらに身をさらす必要があり、誤った情報に圧倒されて動揺しないようにすることは困難です。

自閉症の研究のかなりの部分は、非常に疑わしいです。自閉症の人々が世界を経験する方法を適切に調査する代わりに、一部の自閉症出ない研究者は、単に自分たちの枠組みと解釈を押し付けています。不十分に作成された研究結果が挑戦を受けず、自閉症や自閉症の人々を取り巻く神話として定着することがあまりにも多いです。私たち当事者の不正確さ、不誠実さ、偽装に対する不寛容性は、これを特に苦痛にさせます。ネガティブな特徴の誤帰属は、私たちへのスティグマを助長させ、私たちを欠陥のある、また「他者」として描写することによって、私たちのアイデンティティを弱体化させます。自閉症当事者主導の研究が不可能な場合は、共同制作（Co-production）を標準にする必要があり、自閉症当事者は常に研究課題の設定に関与し、その後のすべてに貢献している必要があります。

研究結果は政策と実践に反映され、自閉症の人々の生活を改善するべきですが、これが起こる範囲は極めて限られています。ほとんどの自閉症研究は、当事者が資金配分やデザイン研究を決定していないため、有用な実世界への応用がありません。私は、自閉症の診断前のほとんどを「密かな自閉症者」として、私が「神経典型型」であると想定され場所で過ごしました。人々の警戒は緩み、私が自閉症であることを知っていた場合のように、彼らの意見は検閲されませんでした。私のソーシャルワークのトレーニング中、およびその後の健康とソーシャルケアの役割の中で、自閉症はほとんど言及されませんでした。メンタルヘルスや学習障害と融合したり、ワークショップでスキップしたり、補足として付け加えられたりしました。自閉症当事者を相手に仕事をする人たちは一般的に、自閉症の人は傷つき、欠陥があり、難しい個人であるという前提を受け入れていました。私たちのニーズにひどく適応していない世界で、自閉症者であることが何を意味するのかについての考慮はめったにありませんでした。決まり文句で会話は散りばめられ、インスピレーションと可哀想だという同情の間を行き来していました。提供されているいくつかのサービスは、パターナリズムをひいきにし、自閉症者の実行能力、自己決定、および人権を無視する傾向がありました。私たちはほとんど見えず、気が狂っていました。私たちはまだそうです。

学術研究は、変化をもたらす手段の 1 つにすぎません。ソーシャル メディアでの私たちの集合的な自閉症当事者の声は、自閉症の研究、政策、実践における力のバランスを変え始めています。これはメイン ストリーム メディアでも起こっています。ホリー・スメールの「ギーク・ガールズ」やエル・マクニコルの「カインド・オブ・スパーク」など自閉症当事者の作家による物語は、当事者の役者による実体験の忠実な描写とともに、従来の研究に基づく証拠を飛び越え、モノトロピズム(monotropism)、二重共感 (double empathy)、マイノリティのストレス、認識論的不正、そして主流への直接的な交差性などの概念を取り入れています。調査ジャーナリズムを特集した新聞記事やドキュメンタリーも一役買っており、虐待、ネグレクト、誤診を通じて、施設やコミュニティの環境で自閉症の人々に与えられているひどい害を暴露しています。苦しみの大きさを考えると、変化は十分に早く来ることはできません。自閉症当事者の活動家および研究者として、多様性と包括性に取り組む、急進的で革新的で画期的な変革の一部になりたいと考えています。